Parce qu’elle fait peur, la mort reste un tabou puissant : difficile de préparer ou même de parler de notre propre mort ou de celle de nos proches. Pourtant, elle reste une préoccupation importante, qui revient tout au long de nos vies et de plus en plus pressante alors que vient l’âge. En effet, la mort est la seule certitude que nous ayons dans la vie.
Au-delà des convictions, croyances et espérances personnelles, la fin de vie a des conséquences importantes sur la santé publique, notre système sanitaire et les finances publiques. Malheureusement, le tabou qui entoure la mort empêche encore aujourd’hui d’aborder frontalement et efficacement des problèmes publics véritablement existentiels.
À titre d’exemple, alors que 69% des Vaudois-es ont déjà réfléchi aux conditions de leur fin de vie, seuls 16% ont rédigé des directives anticipées(25% pour les 55 ans et plus)[1].Ils laissent ainsi bien trop souvent, le moment venu, la lourde responsabilitéaux soignants et à leurs proches de prendre des décisions médicales dans leflou ou l’émotion. Plus préoccupant encore, dans 1 cas sur 4, les décisions applicables à la fin de vie d’une personne capable de discernement n’ont jamaisété discutées avec elle[2]. Le risque est alors grand d’ignorer la volonté de la personne en fin de vie ou de l’exposer à des souffrances inutiles ou même à un acharnement thérapeutique.
Par ailleurs, 72% des Vaudois-es souhaitent mourir chez eux, à la maison[3]. Pourtant, ils ne sont qu’une minorité à voir cette demande réalisée. On meurt la majeure partie du temps à l’hôpital ou en EMS, seul. Et même lorsque les proches aidants se mobilisent pour permettre le décès à la maison, le processusest très compliqué.
La question de la mort rencontre encore d’autres enjeux, parmi lesquels les soins palliatifs, le suicide, les placements à des fins d’assistance, la décision de fin de vie, le droit de représentation des proches, l’accompagnement des personnes en deuil, la surmédicalisation des personnes âgées, le soutien du personnel soignant face au décès de patients, etc. Autant de sujets fondamentaux que des Assises pourraient aborder afin d’améliorer de manière ouverte, progressiste et concertée la prise en charge de la fin de vie dans notre canton.
En réponse à ces préoccupations, j’ai l’honneur de demander au Conseil d’Etat d’établir un rapport sur les différentes manières d’améliorer la prise en charge de la fin de vie dans le Canton. Ils proposent pour ce faire l’organisation d’Assises consacrées à la mort, ou tout autre événement offrant les mêmes conditions de rencontre, d’échange et de co-construction de solutions à trouver urgemment, parce que mourir dans la paix et la dignité fait partie de la qualité de vie.
[1] Étude BASS, 2017
[2] Etudes PNR 67, 2017
[3] Étude BASS, 2009